Interview met iemand die het chronisch vermoeidheidssyndroom heeft
“Het lastige vind ik: er zijn op internet 100 tips te vinden, maar het ziektebeeld is zo verschillend per persoon.”
-Iris-

Het ziektebeeld waar Iris* het over heeft, gaat over het chronisch vermoeidheidssyndroom (zie ook  eerdere blog voor feitelijke informatie) En hoewel het ziektebeeld dus heel erg kan verschillen, willen we toch iemand als haar aan het woord laten om meer begrip te creëren. Want dat is volgens haar belangrijk voor het netwerk van mensen met CVS. Benieuwd geworden naar haar verhaal? Lees snel verder!

Vertel, hoe ziet een normale dag voor jou eruit?
Ik denk niet dat er een normale dag bestaat. Maar het is wel afhankelijk van hoe ik opsta. Het is per dag bekijken (maar ook in de loop van de dag) wat haalbaar is. De ene keer wordt ik doodmoe van het stofzuigen en de andere keer denk ik: nou, dat was ‘easy’. Daarnaast: je probeert wel een beetje een ritme aan te houden. Dus ik ga nooit heel laat naar bed of ik sta nooit heel laat op. Ik merk dat dat wel helpt om me wat beter te voelen als de moeheid heel wisselend is. Verder probeer ik door de dag heen wat te rusten. Dit doe ik niet altijd, maar het scheelt wel veel voor mij als ik het doe.

Kun je voor jezelf benoemen wanneer deze aandoening bij jou is begonnen?
Ja, bij mij was dat al best wel heel duidelijk. Tijdens mijn werk merkte ik op een gegeven moment op dat ik tijdens het traplopen telkens zo buiten adem was. Meerdere gedachten kwamen bij me op: Hoe kan dat nou toch? Dit klopt niet helemaal. Met die laatste gedachte is het begonnen. In eerste instantie dacht ik: dit is gewoon ijzertekort, want dat heb ik wel vaker. Ik ben toen uiteindelijk naar de huisarts gegaan.

Hoe is bij jou de diagnose gesteld?
Ik ben dus eerst naar de huisarts gegaan en gevraagd: “Joh, ik ben zo moe en zo snel buiten adem. Kan ik me laten testen op vitaminen en ijzer (etc.) ?” Daar kwam niks uit en ik kwam daarna in de medische molen terecht. En ruim een half jaar later kwam de diagnose cvs (het officiële minimum om deze diagnose te stellen). Zodra ze de aandoening vastgesteld hadden, gaven ze aan: “Ja, voor de rest kunnen we nu (nog) weinig.” Tussentijds heb ik allemaal onderzoeken en gesprekken gehad waarin werd gekeken naar de oorzaak van mijn klachten. Er werd vooral gekeken naar dingen die met het immuunsysteem te maken hebben, maar ook hormoonafwijkingen en ijzertekort: er is van alles gecheckt. Ook daar kwam niks uit. Tijdens die onderzoeken ben ik zodanig vermoeid geraakt dat ik niet meer kon werken.  

En op het moment dat het dus bekend werd dat je er last van had, wat deed het met jou?
Ik ben daar wel echt goed ziek van geweest. Want ik kon dus niet meer werken en ik was daarnaast net met mijn afstuderen bezig (tijdens mijn werk). Dankzij de vrijgevigheid van mijn manager mocht ik gelukkig nog wel komen afstuderen zonder diensten te hoeven draaien. Daardoor heb ik het afstuderen nog wel kunnen redden, maar ik ben daarna wel gelijk de ziektewet ingegaan. Dus ja, daar ben ik echt wel heel naar van geweest: dat zoiets je zomaar kan overkomen en je leven totaal kan omgooien. Van een volle werkweek naar een week waar je dus eigenlijk praktisch niets kan.

Wat doet het nu met je? Als je er op terugkijkt?
Het hindert me nu veel minder dan eerst. In de loop van de tijd heb ik meer geleerd hoe ermee om te gaan. Maar nog steeds vind ik het af en toe heel vervelend. Want als je zo doodmoe opstaat, terwijl je gewoon dezelfde nachtrust hebt gehad als de vorige nacht: ja, dat is gewoon heel frustrerend. Dan moet je echt je plannen aanpassen. Maar ik kan mijn dag invulling nu veel beter doseren en ik heb veel meer door dat als ik iets op een bepaalde manier doe, (of juist laat) het beter gaat. Waardoor het minder frustrerend is dan dat het ongeveer zeven jaar geleden was.

En hoe heb je jezelf dat aangeleerd? Om alles te verdelen, een ritme te vinden…?
Met vallen en opstaan, tien keer tegen een lamp aanlopen en dan pas bij jezelf bedenken: hé, maar dit werkt niet. Je probeert heel veel want je wil meer. Ik heb ook wel tips gekregen van de verschillende behandelingen die ik heb gevolgd: cognitieve gedragstherapie, maar ook oefeningstherapie. En dat is gericht op wat je wel kan en die dingen uitbreiden. Daarnaast heb ik in een revalidatiecentrum gezeten waar je dan werkte met een fysiotherapeut, met een psycholoog en ook met iemand die helpt met specifieke taken. Hoe kun je nou makkelijker iets doen zodat het minder energie gaat kosten? Al deze dingen werkten deels voor mij of werkten averechts. Maar ik heb alsnog dingen meegenomen die voor mij werkten. Ten slotte heb ik ook geprobeerd een beetje toe te geven aan mijn rustmomenten. Dat toegeven is wel heel moeilijk, maar het helpt wel als je een keer een wat drukkere week hebt (ondanks de weerslag). Of ik geef aan: ik spreek niet vijf volle dagen af [met vrienden of familie] maar ik probeer het bij drie te houden.

Wat zijn je beperkingen?
Het is gewoon de dagelijkse vermoeidheid waardoor ik niet de energie heb die iemand anders van dezelfde leeftijd heeft. Maar ook de inspanningsintolerantie. Kijk, iemand anders kan bijvoorbeeld van sporten juist energie krijgen. Dat kan ik vergeten hoe graag ik het ook wil. Als ik me flink moet inspannen voor iets, dan kan ik helemaal niets meer. Maar dat geldt ook op langere termijn. Ik heb bijvoorbeeld nu een drukke periode achter de rug waardoor ik nog steeds last heb van de vermoeidheid. Dan heb ik tijd nodig om die energie weer terug op te bouwen. En dan is dus ook alles heel snel te veel. En verder koppelen ze soms ook het stukje pijn dat ik heb aan mijn gewrichten eraan vast, maar ik heb ook fibromyalgie [chronische pijn in je spieren en bindweefsel]. En voor de rest heb ik best wel een slecht concentratievermogen. Ja, eigenlijk zit er op heel veel gebieden wel iets van een beperking. Tenminste, dat vergeten veel mensen. Ze zeggen: “Ja, je bent gewoon vermoeid. Punt.”

En lichamelijke gevolgen dus, slechter concentratievermogen… doet het ook iets psychisch met je?
In het begin meer dan nu. Maar nog steeds geldt dat als dat ik sneller vermoeid ben, ik ook sneller last heb van andere psychische klachten omdat ik gewoon weinig reserve heb (ik ben bijvoorbeeld sneller depressief). Andere mensen hebben veel meer reserve. Bij hen kan het tij nog keren. En bij mij gaat het gewoon: het gaat goed, het gaat goed… het gaat niet goed. Ik probeer dan heel veel rust in te bouwen op het moment dat ik al iets voel dat mijn energiepeil afzakt. Als ik dat niet doe dan ben ik zo op. En af en toe is het gewoon heel frustrerend allemaal.

Hoe gaat je netwerk ermee om?
Veel vrienden die snappen het en gaan er heel goed mee om, maar dat komt doordat ik veel vrienden uit de woonbegeleiding heb. Daardoor ontstaat er wat sneller tolerantie voor zulke dingen. Die weten ook wel dat ik altijd mijn best doe om een afspraak na te komen. Mijn zus kan er ook heel goed mee omgaan, maar mijn ouders snapten er tot voor kort eigenlijk niks van. Die hadden zoiets van: nou ja, je bent gewoon moe. Punt. En nu heeft mijn moeder zelf last van hevige vermoeidheid nadat zij problemen met haar hart heeft gehad. Dat is natuurlijk een hele andere inslag, maar nu merk je gewoon aan haar dat ze snapt hoe frustrerend het is.

Maar je ervaart dus wel enigszins steun…?
Ik denk dat ik zelf weinig steun vraag aan mijn familie/mijn vrienden. Maar ik zie nu wel dat ze er begrip voor hebben en dat scheelt wel heel veel in je gevoel. Je hoeft ook gewoon minder je best te doen om heel goed te ‘zijn’ als je bij ze bent. En dat het oké is als ik even niet de energie heb.

Wat denk jij dat nodig is vanuit het netwerk van een persoon met CVS?
Ik denk vooral begrip. Natuurlijk is het heel fijn als iemand een inspanning heeft geleverd bij bijvoorbeeld een verhuizing of als je heel moe bent. Dat diegene dan zegt na twee dagen: “Hé, zal ik voor je stofzuigen?” ook al vind ik dat moeilijk om te accepteren. Dat iemand zegt: “Ja, het is niet zo gek dat je nog steeds moe bent van die verhuizing”, of: “Ik snap het”, in plaats van: “Joh, ben je (nog steeds) moe?”, of: “Hoe is het met je vermoeidheid?”  Dat is zo’n andere toon.  Door die vragen blijf je zo hangen in je vermoeidheid.

Wat heeft jou geholpen om met deze aandoening om te gaan?
Wat ik al aangaf: ik heb uit de behandelingen verschillende aspecten gehaald die mij hielpen en ook dingen laten vallen die voor mij niet hielpen. En het lastige is dat ze gewoon niet zo goed weten wat helpt en er is daarin ook nog weinig bewezen.  Cognitieve gedragstherapie is het enige waarvan ze zeggen: “Dat kan ondersteunend zijn.” En vergelijkbaar met de eerdergenoemde tips: bij de ene helpt oefentherapie ontzettend goed en bij de ander werkt het dus echt averechts. Waarom dat is, weten ze dan eigenlijk ook weer niet. Dus ik heb echt wel verschillende dingen geprobeerd, ook tijdens de periode dat ik onder de ziektewet viel (om binnen twee jaar weer beter te worden). Maar mijn tip is: Pak eruit wat voor jou werkt vanwege het brede ziektebeeld.

Wat heb je uit deze zware periode gehaald?
Ik waardeer kleine dingen meer. Waar ik eerst blij werd van een hele drukke week en echt grote dingen doen, vind ik het nu al heerlijk om een kop koffie te drinken of om twee uur op de bank te zitten kletsen met iemand die langskomt. Dan ben ik daarna ook wel gesloopt, maar ik waardeer het nu wel veel meer. Ik vind ik het nog steeds leuk om wel een dag met familie te zijn, maar ik kan net zo goed genieten van dat soort kleine dingen.  En ook wel dat ik meer mijn balans en wat meer rust heb gevonden. Ik werkte bizar veel, ik studeerde daarnaast, had allerlei activiteiten en ik heb in die tijd ook nog mijn rijbewijs gehaald. Nu denk ik echt: hoe heb ik dat ooit gedaan? En die rust houden is natuurlijk ook veel gezonder dan alleen maar rennen, vliegen. Het is eigenlijk niet eens gezond voor een normaal persoon.

Wat helpt jou door zware periodes heen in het algemeen?
Het eerste wat echt in me opkomt is dus bewust rust nemen en dat is niet alleen vanwege mijn aandoening. Dat is ook vanwege andere dingen. Dat scheelt bij mijn minstens de helft. Maar ook in kleine dingen activiteiten zoeken. Dus als ik bijvoorbeeld heel moe ben, pak ik een kleurboek in plaats van te gaan schilderen. Want daarbij moet je teveel nadenken over wat je wil. Dus de dingen doen die je wel leuk vindt om te doen, maar dan wat laagdrempeliger. In ieder geval probeer ik zoveel mogelijk te doen in een moeilijke periode. Buiten zijn, wandelen helpt mij ook wel eigenlijk. En delen wat er met me aan de hand is.

*Iris is niet de echte naam van deze persoon. Haar echte naam is bij de stichting bekend.

Foto: Adam Grabek on Unsplash